Hocam merhaba benim 2.5 yasinda bir oglum var.yaklasik bir yil once soguk havale gecirdigi icin doktora gittik.doktorlarin ihmalkarligi ve anlayamamasi sebebiyle biraz gec olsada epilepsi oldugunu ogrendik.cok sik suren ve uc bes saniyelik nobetleri vardi.convuleks ve rivotril kullandik zamanla cocukta ellerini kullanamama ya da hissizlik halsizlik , gelisiminde gerileme farkettik gayet saglikli cok hareketli bir cocukken gerileye gerileye herseyini kaybetti.bir yilda yurumeyi birakti kelimeleri vardi simdi hic konusmuyor.desteksiz oturamiyor bile.basini ya da boynunu tutamiyor irislerini hep asagiya kaydiriyor gozlerini kapatiyor bizi hic anlamiyor bakmiyor ilgilenmiyor.ilk emari( bir yil once) normalmis ,eeg leri normal denmisti (10 tane) metobolik testleri ve bir kac tanede genetik testleri normal cikti.bursadaki doktorlari bitirdik ankarada kalbiye yalaza gittik ama bir sey demediler .bir ay once bursada bir devlet hastanesinde bir doktora gittik tavsiye uzerine..ikinci mr cektirdik onbesinci eeg sini cektirdik.aslinda doktorumuz ilk mr indan anlamisti .mr da beyaz cevher diye bir sey cikmis .birsuru anlamadigim tibbi terimler yazmislar eeg de onu dogruluyormus.doktor hic eski haline donmeyecegini umut kalmadigini soyledi.bir yilda bukadar kotulesti oglum daha da kotuye gidiyor sanirim yemek bile yiyemiyor her seyi sivi yada pure seklinde veriyorum az yiyor suyu bile cok zor iciyor her sey bogazina takiliyor.bu beyaz cevherle ilgili cok bilgiye ulasamiyrm nette.ilerleyen bir sey midir? Ogluma yemegi daha da keserse burnuna bisey takacaklarmis.en kotu bitkisel hayatta yasarmis...yasamasi icin beyne ihtiyaci yokmus oyle mi? Bi kalp bir ciger yeter dedi doktor.yillarca boyle de yasayabilir ama iyilesme olmazmis...simdi kakasini bile yapamiyor cocuk duphalac verdi doktor ama cocuk icemiyor ki bogazina takiliyor..fitil takiyrm surekli ama onunla bile cogu zaman yapamiyor surekli agliyor gaz sancisi cekiyor sanirim...ne olacak halimiz ?bana cocugumun gelecegi ile ilgili neler soyleyebilirsiniz? Beyaz cevher ilerler mi? Oglum bebek gibi ama aylardir gulmuyor bile.....lutfen bilgilerinizle bana yardimci olur musunuz?
